Hjælp, jeg har migræne – hvad nu?

Migræne er et af de emner jeg ville ønske, jeg ikke var ekspert på, men det er jeg af gode grunde.

Jeg har lært, at des mere viden og des flere håndterings værktøjer jeg har, jo bedre et liv som migræniker.

Jeg kunne tale “non stop” om migræne i mange timer, men her får du den ultra korte version i form af 10 tips.

Ansvarsfraskrivelse. Jeg er ikke læge. Jeg er bare en migræniker med en stor viden og erfaring. Er du i tvivl om den rigtige håndtering af din migræne, så spørg din læge til råds.

1. Find ud af om du har hovedpine eller migræne. Et hurtigt fif der virker for mange er følgende. Hvis du har hovedsmerter og tager to hovedpine piller, og smerterne mildnes eller forsvinder, så er det sandsynligvis bare hovedpine. Hvis du får det bedre ved at drikke mere vand eller gå en tur i skoven, så er det sikkert også bare almindelig hovedpine. Jeg interviewede flere til min bog, som ikke kom med i bogen. De troede selv, de havde migræne, men mange spørgsmål og svar var min konklussion at de havde hovedpine. Har du ofte hovedpine, men ikke migræne – er det lettere at håndtere via afspændning, en fedtfattig plantebaseret kost og motion. Har du mistanke om det er migræne, så spørg din læge efter triptaner. Hvis en triptan virker, så er det sikkert migræne.
2. Tal med et familiemedlem. Migræne er arveligt, og du kan lære meget om din migræne ved at interviewe et ældre familiemedlem. I min familie er det kvinderne på min fars side af familien der har migræne, og jeg lærte bl.a. ved at tale med min faster at hun, som jeg, er disponeret for at få medicin induceret hovedpine og derfor skal holde sig fra hovedpinepiller. Og hun fik det langt bedre, da hun var forbi overgangsalderen. Så gæt lige på, hvor meget jeg glæder mig til at blive ældre.
3. Find den rette forebyggende medicin. Har du kronisk migræne, hvilket er mere end 15 dage om måneden, så kan det måske være en ide at overveje forebyggende medicin. Udfordringen har ind til nu været, at der ikke findes en decideret forebyggende migræne medicin. Men forskere har fundet ud af at nogle migrænikere reagerer positivt på blodtryksnedsættende medicin, antidepresiv medicin og epilipsi medicin. Der findes desværre ikke en “one size fits all” og lægen vil typisk starte med at give dig den medicin der statistisk set virker bedst på flest med færrest bivirkninger. Virker det så ikke prøver man det næste og næste. Husk at det er DIG der skal vurdere, hvad du har lyst til at prøve. Sommetider læser jeg sætninger inde på migræne fællesskaber på facebook, hvor folk skriver: “Min læge satte mig på denne blodtryksnedsættende medicin”. Nej, din læge sætter dig ikke på noget medicin. Din læge foreslår dig en medicin ud fra den statestik han sidder med, og vurderer ud fra den migræne historie han har fra dig. Så er det DIG der vurderer, hvad der føles rigtigt uf fra en personlig “cost benefit” analyse (Hvad kan det potentielt koste dig, og hvad kan det potentielt give dig?) Den gode nyhed er, at forskerne er i fuld gang med at udvikle en decideret og specifikt forebyggende migræne medicin, som er en anti-agonist til CGRP. Man har nemlig fundet ud af, at sprøjter man CGRP ind i migrænikere, så får de migræne. Giver man så et antistof til CGRP så forsvinder migrænen igen. Jeg har selv været med i et helt års forsøg, hvor jeg fik denne nye medicin, og havde virkelig god virkning af det. Jeg gik fra kronisk (næsten daglig) migræne til under 15 anfald om måneden (som jeg kunne håndtere med triptaner) og de anfald jeg havde var ikke så smertefulde. Det skulle komme på hylderne i 2018, og de er igang med tredje og sidste testrunde af forsøgene. Det tager desværre lang tid at få godkendt, da de skal være sikre på at der ikke er alvorlige bivirknnger. Jeg er personligt helt vildt optimistisk og glæder mig til at det frigives. Desværre bliver det ekstremt dyrt og jeg aner ikke om alle kan få det.
4. Lad være med at opgive triptanerne for hurtigt. Jeg oplever ofte folk der siger: Triptaner hjælper ikke på mig. Eller Jeg får for mange bivirkninger ved tritaner. Mit spørgsmål er: Hvor mange forskellige mærker har du prøvet? Der findes syv forskellige mærker, og du skal prøve minimum 3 før du dømmer triptaner ude. Årsagen til at jeg taler så meget om trpitaner er, at det er det bedste vi har mod migræne, og det kan give en migræniker livet tilbage. Triptaner er årsagen til at jeg kan arbejde, selvom jeg er migræniker. Har jeg et foredrag og har jeg migræne, så er det triptaner der gør at jeg kan gennemføre. Personligt oplever jeg ikke bivirkninger ved dem, men den dårlige nyhed er, at man desværre kan risikere medicin induceret hovedpine, hvis man tager dem mere end ti dage pr måned.
5. Pas på antallet af medicindage, så du undgår medicin induceret hovedpine. Jeg har efterhpneden ikke tal på, hvor mange gange jeg er havnet i den onde cirkel af medicin-induceret hovedpine. Det betyder, at det er medicinen der er årsagen til migrænen. Det kan være svært at finde ud af, om det er medicinen eller den normale migræne der er tale om, især hvis du har kronisk migræne. Et tegn på medicin induceret hovedpine kan være, at du vågner hver nat/morgen på samme tid med smerter. Når så du har taget medicin, mildnes smerterne, men kun for at komme tilbage, når medicinens virkning aftager. Hvis du nogensinde har være en stor kaffedrikker og fra den ene dag til den anden holder op med at drikke kaffe, så ved du, hvad jeg taler om. Du vil opleve utilpashed ind til du drikker en kop kaffe igen, selvom den langsigtede løsning jo ikke er at blive ved med at drikke (gift) kaffe. Håndkøbs hovedpinepiller er noget du skal passe ekstra på med. Det tager længere tid at komme ind i medicin induceret hovedpine med hovedpinepiller, men det tager længere tid at komme ud af dem igen. Jeg var på et 8 ugers forløb på et hold på Glostrup Hospital, hvor vi skulle undgå medicin og ud af den onde cirkel. Dem der kun tog triptaner havde det meget lettere, end dem der tog hovedpinepiller. Min erfaring er, at det tager ca 10 dage at rense kroppen for triptaner, og op til en måned med hovedpinepiller. Lægerne siger max 15 dage om måneden med hovedpine piller. Max 10 dage med triptaner. Men det betyder IKKE 15 + 10. Og jeg ville holde mig fra at blande. Lad være med både at tage hovedpinepiller og triptaner, for du ender måske i en “dobbelt” medicin induceret hovedpine, der kan være et helvede at komme ud af. Har jeg perioder med mange foredrag kan jeg godt ryge over 10 triptandage om måneden. Jeg har fundet ud af at det vigtigste er, at jeg har 10 dages perioder ind imellem, hvor jeg holder mig helt fra medicin. Det er ikke sjovt at køre i sommerhus og melde mig ud af samfundet i en lang uge, men jeg bliver sommetider nødt til at gøre det for at bryde den onde cirkel af medicin induceret hovedpine. Igen findes der ikke en “one size fits all” model. Har du ikke et arbejde, er det måske lettere at holde dig til max antal medicin dage. Men har du et job, hvor du ikke har mulighed for at melde dig syg, så kan det måske være bedre at overskride medicin budgettet en periode for der efter at tage en kold tyrker i en efterårsferie. Tag imod vejledning men mærk også efter, hvad du bedst kan gøre med den livsstil og de ressourcer du har.
6. Slip kampen mod migræne. Problemet er, at det du bekæmper, det vil også bekæmpe dig. Jeg havde engang en coaching klient der sagde: “Uanset hvad du kan hjælpe mig med, så lærer jeg ALDRIG at acceptere migrænen” Og mit svar var: Uanset hvor mange håndteringsværktøjer jeg giver dig, vil du aldrig få et godt liv med migræne, så længe du ikke accepterer det du ikke kan lave om”. Jeg har stor fidus til psykolig Dr. Doug Lisle der siger, at 95% af de problemer hans klienter kommer med, kan man gøre noget ved. Der er altså tale om noget de kan forbedre, der er inden for deres indflydelsessfære. De resterende 5 % kan du enten kæmpe imod eller acceptere. At acceptere noget er ikke det samme som at invitere det ind i ens liv – eller at kunne lide det. Det er bare rigtig dumt at være oppe at skændes med virkeligheden. Når jeg har en coaching klient med migræne, kan vi sagtens finde en masse ting de kan gøre for at skabe det bedst mulige liv, men det er ikke sikkert de vil. Når du har den information der skal til for at få det du ønsker, så kører du straks en “cost-benefit” analyse. Hvis du f.eks. gerne vil slanke dig 10 kilo og får at vide hvordan du skal spise og motionere, vil du lynhurtigt finde ud af om du er villig til at betale den pris for at få den krop du ønsker. Når jeg coacher hjælper jeg min klient med at finde frem til hvad der er indenfor og udenfor deres indflydelsessfære. Hvordan slipper man de 5%? Og hvordan skaber vi motivation og strategi til de resterende 95%?
7. Há fokus på glæde, styrke og sundhed. Imin optik handler livskvalitet ikke så meget om status, materiel rigdom og hvad andre tænker om en. De tre vigtigste emner er glæde, styrke og sundhed. Hvad kan jeg gøre for at skabe glæde med de ressourcer jeg har lige nu? Styrke er en følelse af kontrol. Du kan have kæmpe problemer, men så snart du ved, at du har kontrol. At du kan gøre noget for at forbedre din situation (også selvom det ikke er let), så opbygger du personlig styrke. Og sundheden siger sig selv. Jeg ved ikke om du kan spise og motionere migrænen væk, men det sidste du ønsker når du har en sygdom er at få flere sygdomme. Vi ved at mange sygdomme i dag er livsstilsbetinget, og vi kan rent faktisk gøre rigtig meget for at holde os sunde. Gør sundhed og personlig udvikling til din hobby. Igen er det bedøvende ligegyldigt hvor meget status og hvor mange penge du har, hvis du har det ah til.
8. Bed om støtte fra omgivelserne. I mange år var jeg flov over migrænen. Jeg ville ikke være Maud fra Matador, men så hellere mig selv som en Agnes. Sagen er, at jeg har migræne, men jeg er ikke migræne. Livet er blevet lettere efter jeg er blevet åben overfor mine omgivelser. Hvis de spørger, hvordan det går, svarer jeg med et smil at det går super godt fra halsen og ned. Når jeg bliver inviteret til noget, siger jeg “Mange tak og jeg glæder mig, men hvis hovedet ikke makker ret den dag, så må jeg melde fra”. Jeg har også lært, hvor vigtigt det er, at jeg fortæller min mand Jørgen, hvordan han bedst kan støtte mig, når jeg har migræne. Da Laura var mindre havde jeg en liste med hjælpere. Skulle jeg hente hende i vuggestue og havde migræne, kunne jeg spørge en af mine naboer om hjælp. Det er en god ide at lave en plan for, hvem du kan ringe til, når lokkummet brænder. Når du selv er hjælpsom, tiltrækker du også hjælpsomme mennesker i din omgangskreds.
9. Bliv ekspert på din migræne. Viden er ikke magt, viden er potentiel magt. Du kan sagtens vide en masse om et emne, uden at gøre noget ved det. Hvad ved du allerede om migræne og hvad kan du gøre nu for at få det bedre? Hvad mangler du at få svar på? Se episode om migræne på enerGitte her. Ønsker du hjælp til at lave en plan og få nogle værktøjer, så er du velkommen til at kontakte mig for at høre mere om coaching.

Ja du har migræne, men migræne har ikke dig. Du KAN gøre noget for at få det bedre allerede fra i dag.

Med ønsket om at du får det MEGET BEDRE!